EL BEBÉ CON SÍNDROME DE DOWN
¡Bienvenido! Al llegar al mundo su hijo o hija le
brindara una gran alegría a usted y a su familia. Su bebe será muy
parecido a otros niños, podrá jugar, disfrutar de la vida y le
gustara aprender cosas nuevas. Como cualquier padre o madre tendrá
muchas preguntas.
Este folleto es un punto de partida para aprender acerca de los
recursos y grupos de apoyo, del síndrome de Down. ¡felicidades!
¿Que es el síndrome de Down?
En los Estados Unidos existen aproximadamente 350,000 personas
con síndrome de Down, siendo este el desorden genético más
común.
Los bebes con síndrome de Down nacen con 3 copias del cromosoma
21 en lugar de 2 que es lo usual. Las causas de este cromosoma
extra son
desconocidas.
Cuando un bebe tiene síndrome de Down puede cambiar su
apariencia física. Las siguientes características no afectaran
la salud de su hijo o hija:
- Hay un pliegue en el ángulo interior de los ojos
- El puente de la nariz es plano
- Las orejas son bajas o pequeñas
- Los dedos meniques están encorvados
- Hay un espacio entre el dedo gordo y el segundo dedo del
pie
Yo pensé que mi embarazo era normal ¿Que
fue lo que sucedió?
Aproximadamente un 80% de los niños con síndrome de Down nacen
de madres menores de 35 anos de edad aunque las madres mayores
de 35 anos tienen aun más riesgo. No hay pruebas de como ni
porque esto sucede. Sin pruebas médicas especificas, es
imposible determinar si un bebe que todavía no ha nacido pueda
tener síndrome de Down.
¿Y si quisiera tener otro bebe?
Usted corre el riesgo de tener otro hijo con síndrome de Down.
Si planea otro embarazo háblelo con su doctor y él le
recomendara ver a un genetista.
¿Cómo ayudo a mí bebe?
- Antes que nada ame y disfrute a su bebe.
- Manténgase en contacto con su pediatra.
- Trate de encontrar apoyo en grupos para padres que tengan
hijos con síndrome de Down
- Inscriba a su hijo en el programa de intervención temprana.
Este servicio es proporcionado para todos los niños desde que
nacen hasta que cumplen 3 anos.
- Asista a todas sus citas medicas con los especialistas que
su medico le indique.
- Trate de encontrar recursos relacionados con discapacidades
en el estado donde vive.
Hoy en dia la gente con el síndrome de Down están logrando más
con los avances médicos y el incremento de oportunidades de
educación. Con apoyo, muchos pueden:
- Vivir independientemente, sin su familia
- Ser autosuficientes
- Obtener un empleo normal
- Participar en actividades recreativas
- Vivir feliz y plenamente
¿Que futuro le puede esperar a mí bebe?
Todos los bebes son diferentes. Es importante hablar con su
pediatra para averiguar si su bebe tiene alguno de estos
síntomas.
Las personas que tienen síndrome de Down tienen un nivel de
discapacidad intelectual que podría ser medio o severo. La
mayoría de los casos caen justo en medio. Nadie puede ver a su
recién nacido y decirle que tan inteligente, exitoso o
independiente vaya a ser en el futuro.
¿Cómo se podría ver afectada la salud de
mi hijo o hija teniendo síndrome de Down?
La siguiente es una lista de las posibles condiciones físicas
pueda tener su bebe:
- Problemas para amamantar
- Tono muscular bajo
- Defectos de corazón
- Problemas digestivos o de alimentación
- Problemas de oído, nariz o garganta
- Problemas de la vista
- Problemas de tiroides
- Crecimiento y desarrollo lento
- Problemas dentales
¿En donde puedo encontrar mas información
acerca del síndrome de Down?
Pregúntele a su medico acerca de las diferentes pruebas que se
deben hacer según la edad de su hijo o hija. Las guías de salud
son proporcionadas por medio de diferentes asociaciones medicas
en la red de internet:
- Academia Americana de Pediatría
www.aap.org
- Academia Americana de Médicos de Familia
www.familydoctor.org
- Las siguientes organizaciones pueden proveer respuestas
a muchas de sus preguntas, ofrecen apoyo y recursos en donde
usted vive.
- Sociedad Nacional del síndrome de Down (NDSS)
800-221-4602 o
www.ndss.org
- Congreso Nacional del síndrome de Down (NDSC)
800-232-6372 o
www.ndsccenter.org
Muchos padres que tienen hijos con síndrome de Down recomiendan
el programa ofrecido por NDSS llamado Cambiando Vidas, que a las
ingles se traduce, Changing Lives. (Llame al NDSS directamente
para mas información) Algunos médicos y profesionales
recomiendan el libro Babies with Down Syndrome (Bebes con
síndrome de Down), escrito por Karen Stray-Gundersen.
¿En donde encuentro a otros padres de
hijos con síndrome de Down?
A muchos padres les encantaría poder ayudar de las siguientes
maneras:
- Contestando muchas de sus preguntas
- Explicándole términos médicos, servicios y como le
pueden ayudar los especialistas.
- Le pueden ayudar a encontrar recursos financieros, a
inscribirse para el programa de educación temprana, a
obtener información acerca de salud, servicios sociales,
etc.
Para encontrar información acerca de los grupos de apoyo que hay
en su área contacte a:
Fuente
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