En un emotivo encuentro en el Congreso de los Diputados, Isabel Campos, presidenta de la Federación de Ataxias de España (FEDAES), insistió en la necesidad de intensificar la investigación y la visibilización de la ataxia de Friedreich, una patología hereditaria y neurodegenerativa que afecta a una parte significativa de la población.

Una Hoja de Ruta para el Futuro

Durante la jornada organizada por Biogen, Campos presentó un plan con 11 propuestas para abordar esta enfermedad. Dijo: “Sin investigación, no hay esperanza.” Este llamado a la acción busca mejorar la calidad de vida de quienes viven con esta condición, que representa, según sus palabras, “una condena permanente” sin un tratamiento efectivo disponible.

La Realidad de los Pacientes

La ataxia de Friedreich se manifiesta comúnmente en problemas de equilibrio y coordinación, los cuales muchas veces se malinterpretan como torpeza. “Mientras no tengamos suficiente visibilidad, no existimos,” subrayó Campos, enfatizando la urgencia de un diagnóstico más humano y compasivo, que no se limite a anticipar una vida en silla de ruedas.

Apoyo Emocional: Un Pilar Fundamental

Además, Campos abogó por la necesidad de una asistencia emocional adecuada para ayudar a los pacientes a superar las etapas de negación, ira y depresión. “Es vital que los profesionales sanitarios estén formados”, añadió, resaltando que esto podría reducir el tiempo necesario para obtener un diagnóstico preciso.

Inclusión de Pacientes y Familias en Decisiones Clave

En este mismo evento, Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad, enfatizó el papel crucial de los pacientes y sus familias, proponiendo la creación de una Ley de Organizaciones de Pacientes para ofrecer un marco jurídico que les respalde adecuadamente.

Voces que Resuenan: Testimonios de Pacientes

Dos pacientes compartieron sus experiencias. Alberto Suárez, diagnosticado a los 28 años, relató las dificultades en la coordinación de movimientos y la sensación de “embriaguez” que experimentan. Suárez menciona la falta de apoyo institucional, lo que lleva a muchos a buscar soluciones poco confiables.

Costos y Desafíos Diarios

Belén Hueso, quien fue diagnosticada a los 10 años, habló sobre los problemas de salud adicionales que ha enfrentado, así como el alto costo de atención médica. “Sin apoyo estatal, es un gran desafío”, explicó, señalando que parte de su tratamiento incluye medicamentos, fisioterapia y equipamiento especializado, que deben financiar de su propio bolsillo.

Demandas Urgentes de FEDAES

Ante esta situación, FEDAES ha presentado un documento que exige un acceso equitativo a diagnósticos tempranos, la creación de un modelo de atención sanitaria multidisciplinar y una mayor sensibilización de la sociedad respecto a la enfermedad. “Es tiempo de que el cambio llegue,” concluyeron los representantes de FEDAES, marcando un camino hacia la esperanza y la mejora de la calidad de vida de los pacientes.