Congénito significa que su bebé nació con esto. Enfermedad del corazón significa que hay un problema en el corazón.

Es normal preocuparse de que algo que usted hizo pudiera haber causado el problema, pero la mayoría de la veces los médicos no saben qué lo causó. Hable con su médico de familia si está preocupado o preocupada de que usted le haya causado este problema a su bebé, pero no se eche la culpa.

Sí. Sentir rabia, culpabilidad o depresión es normal. Saber que su bebé tiene un problema en el corazón es estresante. Al principio, cuando usted se enteró del problema de su bebé, puede que usted hubiera quedado en un estado de choque.

Sí. Trate de no tener miedo de cargar o sostener a su bebé. No le va a hacer daño al bebé por sostenerlo. Su bebé necesita su amor y su atención. Juegue con su bebé y hable con él. Estas cosas son importantes para ambos. Su bebé necesita afecto y cuidados como cualquier otro bebé.

Los bebés con enfermedad de corazón pueden cansarse fácilmente mientras se están alimentando. Si alimentarse hace que su bebé se canse, trate de darle pequeñas cantidades de leche o de fórmula a la vez. Puede ayudar alimentar al bebé con más frecuencia. Puede que su bebé necesite más alimento puesto que un defecto en el corazón hace que éste trabaje mucho más duro. El trabajo de más del corazón de su bebé hace que su bebé queme más calorías; del mismo modo que usted quema más calorías cuando hace ejercicio. Por esta razón su bebé puede requerir más alimento para crecer.

Sí. Lactar a un bebé con enfermedad del corazón puede ser más difícil pues el bebé se cansa muy rápido. Pero la leche materna es el mejor alimento para su bebé. Ayuda a proteger al bebé de las infecciones. Una infección puede hacer que el problema del corazón de su bebé empeore. Puede que usted también necesite darle leche de fórmula a su bebé, para que él o ella reciba suficientes calorías.

Si está teniendo dificultad lactándolo, hable con su médico. Su médico le puede sugerir que vaya a ver a una especialista en lactancia.

Si usted decide usar fórmula, puede que necesite una clase especial que tenga calorías adicionales para que su bebé pueda aumentar de peso. Un especialista en nutrición pediátrica o un dietista le pueden ayudar a elegir una leche de fórmula buena.

El crecimiento de su bebé puede ser más lento por causa del problema del corazón, pero existe una buena probabilidad de que el bebé se siente, gatee, camine y hable más o menos al mismo tiempo en que los demás bebés lo hacen. Después de que el problema del corazón esté solucionado, la probabilidad de que su bebé crezca fuerte y alentado es buena.

Existen varias pruebas que muestran qué clase de enfermedad del corazón su bebé tiene. Además, también pueden evaluar la condición de su bebé para determinar cómo está trabajando el corazón. Aquí hay anotadas algunas pruebas que le pueden hacer a su bebé:

Muchos bebés con enfermedad del corazón necesitan medicamentos para hacer que su corazón sea más fuerte o para prevenir otros problemas. Es muy importante dar el medicamento exactamente de la forma en que su médico le dice. Trate de no saltarse una dosis. Si se le olvida una dosis, llame a su médico para determinar si le debe dar una dosis adicional.

La cirugía depende de qué tipo de problema de corazón tiene su bebé. Algunos problemas de corazón tienen que corregirse tan pronto como el bebé nace. Otros problemas pueden esperar hasta que el bebé sea más grande. A veces, corregir el problema toma más de una operación.

Después de la cirugía, su bebé va a estar en una Unidad de Cuidado Intensivo, UCI (ICU por sus iniciales en inglés) por unos pocos días de modo que los médicos y enfermeros pueden observarlo cuidadosamente. Los tubos y las máquinas hacen un seguimiento de la condición del bebé. Estos no causan dolor. Muchos niños vuelven a jugar tan sólo unos pocos días después de la cirugía de corazón.

El apoyo es muy importante. Existen grupos de apoyo para padres que le permiten hablar con otros padres que están pasando por lo mismo. Usted puede hablar acerca de sus miedos y compartir lo que usted sabe. Esto puede ser muy reconfortante.

Hable con su médico o con una trabajadora social del hospital, para averiguar acerca de asistencia de alivio ("respite care"), guarderías y servicios para ayuda con los quehaceres de la casa. Un asesor psicológico también le puede brindar maneras para afrontar la enfermedad del bebé.